Langdurige rouwstoornis vanaf nu erkende aandoening – wat betekent dit voor nabestaanden en therapeuten?

Langdurige rouwstoornis is vanaf nu officieel erkend als psychische aandoening. Voor nabestaanden die het, ook na langere tijd, niet lukt om het leven weer op te pakken, kan dit een opluchting zijn. ‘Zie je wel, er is dus toch iets aan de hand.’ Ook voor onderzoekers en therapeuten is de erkenning goed nieuws, aldus Lonneke Lenferink, postdoctoraal onderzoeker op het gebied van complexe rouw.

Roos Everdijk
Roos Eversdijk
Contentspecialist bij Fonds Slachtofferhulp

Een prolonged grief disorder (vrij vertaald: ‘langdurige rouwstoornis’) is vanaf nu officieel erkend als psychische aandoening. Voor nabestaanden die het, ook na langere tijd, niet lukt om het leven weer op te pakken, kan dit een opluchting zijn. ‘Zie je wel, er is dus toch iets aan de hand.’ Ook voor onderzoekers en therapeuten is de erkenning goed nieuws, aldus Lonneke Lenferink, assistent professor op het gebied van rouw.

Na een overlijden van een dierbaar persoon is rouw een menselijke reactie. Het gaat gepaard met gevoelens van verdriet, boosheid, angst, verlangen, het vermijden of juist koesteren van spullen die aan de dierbare doen denken en concentratieproblemen.  Wanneer je last hebt van een langdurige rouwstoornis, vind je het enorm moeilijk om je aan te passen aan de veranderende omstandigheden na het overlijden. Ook na langere tijd. Je kunt een hoge mate van aanhoudende rouwreacties. Hierdoor wordt je dagelijkse leven, zoals zorgdragen voor jezelf en naderen, werk of huishouden ernstig beperkt.

Langdurige, ook wel verstoorde of complexe rouw genoemd, en bijbehorende mogelijke symptomen staan sinds maart 2022 beschreven in de tekst revisie van de DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders): een classificatiesysteem waarin afspraken staan over welke criteria van toepassing zijn op een bepaalde psychische stoornis. Het systeem wordt door therapeuten nationaal en internationaal gebruikt.

Verstoord wereldbeeld

Of iemand te maken krijgt met langdurige rouwklachten, hangt van een groot aantal factoren af. Uit onderzoek blijkt dat dit soort klachten zich voornamelijk ontwikkelen na een zogenaamd ‘uitzonderlijk verlies’ – zoals moord, suïcide of als gevolg van een ramp. Lonneke: “Dat heeft te maken met dat het wereldbeeld van iemand verstoord is. Iemand heeft het idee dat de wereld veilig en voorspelbaar is. Dan stapt een dierbare simpelweg de deur uit en wordt aangereden. Die confrontatie en dat kapotgeslagen wereldbeeld maakt dat mensen moeite hebben met het verwerken van verlies en daardoor een verhoogde kans hebben op het ontwikkelen van klachten.”

Erkenning en zorgvergoeding voor rouwklachten

Er is sprake van een rouwstoornis wanneer normale rouwreacties – zoals intens verdriet, eenzaamheid, boosheid en moeite met acceptatie van het verlies – zodanig heftig zijn en lang aanhouden dat deze het dagelijks leven verstoren. Dat deze vorm van rouw nu erkend is als psychische aandoening kan veel betekenen voor nabestaanden bij wie rouwreacties veel invloed hebben op het dagelijks leven. Lonneke: “Zo’n diagnose geeft nabestaanden de erkenning dat ze het heel zwaar hebben, maar vooral ook toegang tot hulp die echt wat bij kan dragen.” Bovendien baseren de Nederlandse verzekeringsmaatschappijen hun vergoeding op de aandoeningen die in de DSM-5 beschreven staan. Alleen behandelingen van formeel erkende aandoeningen worden vergoed. “Mensen die afgelopen jaren bij een therapeut kwamen met hevige rouwklachten – die misschien wel het beste te vangen waren onder verstoorde rouwklachten – konden toen niet het label verstoorde rouw krijgen. Hun zorg kon dus formeel niet vergoed worden, en nu wel. Dat is superbelangrijk.”

Rouw is niet hetzelfde als depressie

In verschillende onderzoeken is bewezen dat een rouwgerichte behandeling effectiever is in het verminderen van klachten dan een behandeling gericht op bijvoorbeeld posttraumatische stressreacties of depressie – labels die nu vaak in de praktijk gebruikt werden om klachten als gevolg van rouw te omschrijven. Lonneke: “Ik denk ook dat therapeuten nu bewuster zijn dat de rouwstoornis bestaat. Daardoor wordt het voor hen makkelijker om de juiste behandeling te bieden. En ik hoop dat mensen die vastlopen in het rouwproces hier meer over te weten komen, zodat zij de weg naar hulp vinden en het omgaan met het verlies dragelijker wordt.”

Rouwmeter

Als onderdeel van haar onderzoek naar rouw, ontwikkelde Lonneke  – in samenwerking met Fonds Slachtofferhulp – de rouwmeter. De rouwmeter is een instrument dat mensen laat weten in hoeverre hun rouwklachten reden geven tot zorg. Lonneke: “De rouwmeter is een laagdrempelige, gevalideerde online zelftest en onderdeel van het stepped-care-programma op Rouwbehandeling.nl. Waarmee een nabestaande stap-voor-stap kan bekijken of en welke hulp past. Van praktische tips tot een specialistische behandelingen. De drempel om naar een huisarts te stappen is vaak hoog. De rouwmeter kan mensen een eerste indicatie geven om te denken ‘Moet ik hier iets mee?’ of juist ‘Het gaat relatief best wel goed’, en op die manier geruststelling bieden.”  Lonneke vervolgt: “Voor sommigen is een online behandeling een goed begin op basis waarvan zij doorstromen naar gespecialiseerde hulp. En voor sommigen is de bevestiging dat het relatief goed gaat, alles wat zij op dat moment nodig hebben.”